當(dāng)下，新冠疫情在全球不斷蔓延，在此情形中，醫(yī)療數(shù)據(jù)究竟要怎樣，才能做到既安全地進(jìn)行共享，同時(shí)又能充分地保護(hù)個(gè)人隱私，這已然成為世界各國(guó)共同面臨的，十分緊迫的課題。中國(guó)，在疫情剛開(kāi)始的時(shí)候，就迅速地分享了病毒基因序列，這一行為展現(xiàn)出了數(shù)據(jù)開(kāi)放對(duì)于全球公共衛(wèi)生所具備的價(jià)值，然而，在這背后，也突顯了數(shù)據(jù)利用與隱私保護(hù)之間存在的深層矛盾。

醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的公共價(jià)值

疫情發(fā)生后，中國(guó)科研單位于2020年1月12日向世界衛(wèi)生組織呈上新冠病毒基因組序列信息 ，該信息為全球流感共享數(shù)據(jù)庫(kù)收納。此行動(dòng)為各國(guó)迅速研制檢測(cè)試劑與疫苗筑牢了根基 ，獲得了聯(lián)合國(guó)等多邊機(jī)構(gòu)的正面評(píng)價(jià)。這種源自公共健康利益的即刻數(shù)據(jù)分享 ，證實(shí)了在重大公共衛(wèi)生事件里 ，開(kāi)放數(shù)據(jù)能夠大幅加快科學(xué)應(yīng)對(duì)步伐并拯救眾多生命。

換個(gè)更廣闊的說(shuō)法來(lái)講，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享能夠把信息孤島給打破。當(dāng)診療記錄，還有基因組的信息以及影像資料等在不一樣的研究機(jī)構(gòu)中間流動(dòng)時(shí)，科學(xué)家就能夠得到更為豐富的要研究的樣本。比如說(shuō)，在罕見(jiàn)病的研究過(guò)程當(dāng)中，單個(gè)醫(yī)院的病例數(shù)量是有限的，全球數(shù)據(jù)統(tǒng)統(tǒng)匯集起來(lái)能夠有助于識(shí)別疾病的模式。這樣的協(xié)作促使了醫(yī)學(xué)知識(shí)的整體向前發(fā)展，最終讓范圍更廣的患者群體可從中受益。

醫(yī)療數(shù)據(jù)的內(nèi)涵與范圍

常被提及的醫(yī)療數(shù)據(jù)，一般是于診療流程里、康復(fù)進(jìn)程中、健康管理各類活動(dòng)期間所產(chǎn)生的個(gè)人相關(guān)信息。它不但包含醫(yī)院內(nèi)部的病歷內(nèi)容、檢驗(yàn)得出的報(bào)告，還囊括可穿戴設(shè)備記錄下來(lái)的心率情況、睡眠方面的數(shù)據(jù)，更有基因測(cè)序公司所給予的遺傳類信息。這些數(shù)據(jù)一道勾勒出個(gè)體的健康狀態(tài)輪廓，是開(kāi)展精準(zhǔn)醫(yī)療以及疾病預(yù)防工作的根基所在。

順著技術(shù)進(jìn)展，數(shù)據(jù)源頭越發(fā)多樣。遠(yuǎn)程問(wèn)診的平臺(tái)，健康管理的應(yīng)用程序，社區(qū)體檢的中心，俱在不斷產(chǎn)出諸多健康數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)一旦歷經(jīng)整合同分析，便能揭示疾病流行規(guī)律，評(píng)估藥物治療效果，甚而預(yù)測(cè)健康風(fēng)險(xiǎn)。數(shù)據(jù)源變得廣泛，極大提高了醫(yī)學(xué)研究的廣度跟深度。

技術(shù)支撐與數(shù)據(jù)流動(dòng)

伴隨著電子病歷系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)普及，以及醫(yī)院信息平臺(tái)達(dá)成互聯(lián)互通，這為數(shù)據(jù)整合構(gòu)建起底層架構(gòu)。于中國(guó)而言，諸多三甲醫(yī)院達(dá)成了病歷信息在院內(nèi)的共享，部分區(qū)域著手探索跨機(jī)構(gòu)的電子健康檔案調(diào)閱。如此一來(lái)，醫(yī)生能夠迅速獲取患者歷史信息，進(jìn)而提高診斷準(zhǔn)確性，并且為后續(xù)的科研數(shù)據(jù)挖掘創(chuàng)造了條件。

數(shù)據(jù)利用因云計(jì)算以及人工智能技術(shù)而更獲進(jìn)一步賦能，研究機(jī)構(gòu)能夠把脫敏后的數(shù)量巨大好多的醫(yī)療數(shù)據(jù)存于云端，借助算法展開(kāi)深度分析，舉例來(lái)說(shuō)，人工智能憑借對(duì)數(shù)量達(dá)到萬(wàn)計(jì)的肺部CT影像予以分析，能夠輔助醫(yī)生迅速篩查早期肺癌，這些技術(shù)走向成熟，致使安全且高效地處理以及分析復(fù)雜醫(yī)療數(shù)據(jù)變成現(xiàn)實(shí)。

隱私保護(hù)的法律挑戰(zhàn)

什么樣的方式才能夠在進(jìn)行共享數(shù)據(jù)之際筑牢隱私方面的防線，這是立法所面臨的處于核心位置的難題。各個(gè)國(guó)家一般情況下是借助法律針對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集使用去設(shè)定嚴(yán)苛的條件。其核心要點(diǎn)在于保證數(shù)據(jù)在使用進(jìn)程當(dāng)中沒(méi)辦法關(guān)聯(lián)到具體的某一個(gè)人，以此來(lái)防止信息出現(xiàn)泄露從而給當(dāng)事人造成歧視或者是傷害。

當(dāng)下國(guó)際上主要存在兩種立法思路。其一是以美國(guó)作為代表，借助像《健康保險(xiǎn)可攜性和責(zé)任法案》這類專門(mén)法律，去為醫(yī)療健康信息構(gòu)建獨(dú)立的保護(hù)規(guī)則。其二是以歐盟的《通用數(shù)據(jù)保護(hù)條例》當(dāng)作代表，把健康數(shù)據(jù)歸入統(tǒng)一的個(gè)人信息保護(hù)框架當(dāng)中予以嚴(yán)格監(jiān)管。這兩種模式皆嘗試在保護(hù)與利用之間找尋平衡。

國(guó)際數(shù)據(jù)共享的實(shí)踐

身處生命科學(xué)范疇之內(nèi)，數(shù)據(jù)共享已然存有成熟之實(shí)踐。諸多國(guó)際研究項(xiàng)目，對(duì)受資助者提出要求，要把所產(chǎn)生的基因數(shù)據(jù)，遞交給公共數(shù)據(jù)庫(kù)，像美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院所管轄的存儲(chǔ)庫(kù)那般。此種做法的目的在于防止重復(fù)研究，促使科學(xué)發(fā)現(xiàn)得以加速。所提交的那些數(shù)據(jù)，必經(jīng)嚴(yán)格的匿名化處置，并且允許原始研究者，在一定的時(shí)期之內(nèi)，擁有成果優(yōu)先發(fā)表的權(quán)利。

這些共享機(jī)制做了設(shè)計(jì)，充分考慮了多方當(dāng)中的利益，它們通過(guò)設(shè)置數(shù)據(jù)“禁運(yùn)期”這種方式來(lái)保障研究者所具備的知識(shí)產(chǎn)權(quán)，還通過(guò)徹底的去標(biāo)識(shí)化的技術(shù)去保護(hù)個(gè)人隱私，最終的目標(biāo)是促進(jìn)科學(xué)知識(shí)實(shí)現(xiàn)最大化的傳播以及利用，這種平衡機(jī)制給公共衛(wèi)生領(lǐng)域內(nèi)的國(guó)際合作提供了參考范本。

構(gòu)建中國(guó)的治理框架

中國(guó)在推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)運(yùn)用方面已頒布宏觀指導(dǎo)文件，然而專門(mén)性的法律規(guī)定依舊有待健全。當(dāng)下，個(gè)人信息保護(hù)法已然施行，在這部法律里把醫(yī)療健康信息劃定為敏感個(gè)人信息，規(guī)定處理時(shí)要獲取個(gè)人單獨(dú)同意，并且要采取更為嚴(yán)格的保護(hù)舉措。這為醫(yī)療數(shù)據(jù)治理奠定了上位法的基礎(chǔ)。

具體規(guī)則于未來(lái)構(gòu)建時(shí)，需關(guān)注幾個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)，其一，要明確數(shù)據(jù)脫敏的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)以及操作規(guī)范，以此確保匿名化切實(shí)有效，其二，針對(duì)不同場(chǎng)景，像臨床研究、公共衛(wèi)生監(jiān)測(cè)、商業(yè)保險(xiǎn)，制定存在差異化的數(shù)據(jù)使用規(guī)則，其三，建立起貫穿數(shù)據(jù)全生命周期的安全監(jiān)管體系，明確醫(yī)院、企業(yè)、科研機(jī)構(gòu)等各方責(zé)任，在保障個(gè)人權(quán)益的狀況下，充分釋放數(shù)據(jù)價(jià)值，服務(wù)全民健康。

于這場(chǎng)關(guān)聯(lián)人類健康的共同戰(zhàn)役里頭，數(shù)據(jù)共享已然是不可缺少的工具。您覺(jué)得，當(dāng)應(yīng)對(duì)下一回全球公共衛(wèi)生危機(jī)之際，國(guó)際社會(huì)該如何去構(gòu)建更具高效性、更有互信度的數(shù)據(jù)合作機(jī)制呢？歡迎分享出您的觀點(diǎn)，要是覺(jué)著本文存有啟發(fā)之處，請(qǐng)點(diǎn)贊予以支持。